Ik ben mentor van een client met een niet alledaagse vorm van dementie. Hier volgt een mooi artikel van Neuroloog Yolande Pijnenburg, over wat semantische dementie is, en wat voor een impact deze vorm van dementie heeft op diegene die de cliënt verzorgd.

Bij semantische dementie gaan steeds meer laatjes dicht

Semantische dementie is een zeldzame vorm van dementie. Mensen met semantische dementie vergeten wat de betekenis is van bepaalde dingen. De gevolgen voor iemands sociale leven zijn groot. Yolande Pijnenburg, neuroloog aan het Alzheimer Centrum van het VUmc in Amsterdam: De vergeetachtigheid bij semantische dementie is heel bizar.

De eerste symptomen van semantische dementie zijn: woorden niet begrijpen, gesprekken niet meer kunnen volgen, verarming van het taalgebruik, vermindering van flexibiliteit bij de dagelijkse gang van zaken en het niet kunnen herkennen van voorwerpen.

Verschil met Alzheimer

Het is niet bekend hoeveel patiënten met semantische dementie er in Nederland zijn. Pijnenburg: Het gaat waarschijnlijk om een paar honderd gevallen en dat is een grove schatting. Het probleem is dat het vaak als de ziekte van Alzheimer wordt gediagnosticeerd.

De ziekte van Alzheimer wordt gekenmerkt door een ander soort geheugenverlies. Alzheimerpatiënten vergeten wat ze gisteren hebben gekocht, wat ze hebben gegeten en wat er allemaal is gebeurd. Dat heeft dus te maken met gebeurtenissen in de loop van de tijd. Het semantische geheugen is een ander soort geheugen. Daarin is niet opgeslagen wat er in de loop van de tijd is gebeurd, maar de betekenis van concepten.

Laatjes

Een mens leert al heel vroeg de betekenis van concepten. Simpele dingen zoals hoe een koe eruit ziet en wat voor geluid hij maakt, maar ook ingewikkelde abstracte begrippen, bijvoorbeeld de stelling van Pythagoras. In het geheugen zitten eenvoudige concepten opgeslagen, maar ook moeilijkere concepten. In je hoofd zit alles opgeslagen in categorieën. Het geheugen is zo geordend dat je dieren in een bepaald laatje hebt zitten, gebruiksvoorwerpen in een ander laatje en eten in weer een ander laatje. Binnen zo’n laatje heb je dan weer een hele verdeling. Bij dieren zijn dat bijvoorbeeld zoogdieren, reptielen en vissen. Binnen de categorie zoogdieren weer roofdieren, prooidieren en knaagdieren. Het concept dier wordt steeds vertakt. Aan het einde van die tak kom je uit op bijvoorbeeld een speciaal soort buidelrat.

Sluipend

Bij semantische dementie gaan op bepaalde plaatsen in de hersenen zenuwcellen kapot en daardoor brokkelt het semantisch geheugen langzaam af. Het begint bij de complexere vertakkingen van categorieën die zijn opgeslagen. Iemand met semantische dementie vergeet niet als eerste wat een hond is, maar als eerste die speciale soort buidelrat. De patiënt heeft dat zelf vaak niet in de gaten en de omgeving ook niet. Het gebeurt heel sluipend. Je merkt het vaak doordat mensen op een gegeven moment toch vragen gaan stellen. Bijvoorbeeld als iemand op de vraag: “wil jij even de broccoli uit de koelkast pakken?” reageert met: “wat is broccoli?” Iets wat iemand vroeger altijd wist, weet hij nu ineens niet meer. De vergeetachtigheid bij de ziekte van Alzheimer is een meer herkenbare vorm. Iedereen vergeet wel eens wat hij gisteren heeft gegeten.

Leefwereld

Het semantisch geheugen is eigenlijk iemands leefwereld. Alles heeft een betekenis, alles stelt iets voor. Doordat het geheugen voor betekenissen afbrokkelt, wordt die leefwereld kleiner. Mensen gaan praten in eenvoudigere taal, de taal verarmt. semantische dementie heeft niet alleen te maken met hoe dingen heten, maar het hele voorstellingsvermogen van de wereld en hoe die is opgedeeld in categorieën en soorten gaat uiteindelijk verloren. Het kan bijvoorbeeld zijn dat mensen een bel horen, maar ze weten niet of het een fietsbel, een deurbel of een telefoon is. Mensen zien iets maar ze weten niet precies wat het nu is. Mensen ruiken iets en weten niet meer of het parfum is of etensgeur. Alles wat je kan waarnemen en herkennen op allerlei manieren met je zintuigen, gaat langzaam verloren. Tegelijkertijd blijft het geheugen voor wat van dag tot dag gebeurt in de beginfase van semantische dementie intact. Iemand weet precies welke dag het is, hoe laat het is, welk kleinkind jarig is, maar niet meer wat broccoli is. Pas in een vergevorderd stadium vergeten mensen met semantische dementie ook wat er gebeurd is of welke dag het is.

FTD

Bij frontotemporale dementie (FTD) staat gedragsverandering op de voorgrond. Bij semantische dementie is dat bij ongeveer de helft van de mensen het geval. Bij semantische dementie wordt in de meeste gevallen de linkerslaapkwab van de hersenen dunner. De slaapkwabben hebben een belangrijke verbinding met de voorhoofdskwab. Als op die plek van de kwab iets mis is, treden ook gedragsveranderingen op.

Flexibiliteit

Naast het vergeten van de betekenis van concepten, verliezen veel mensen met semantische dementie hun flexibiliteit. Ze hebben vaak een heel complex dagprogramma met dingen die iedere dag op dezelfde manier op hetzelfde tijdstip moeten verlopen. Dit kan heel extreme gevolgen hebben voor hun sociale leven en dat van hun partner.

Dwangmatig

Mensen met semantische dementie kunnen dwangmatig worden of een heel sterke interesse in bepaalde onderwerpen krijgen. Ze vertellen steeds opnieuw hetzelfde verhaal. Niet zoals bij de ziekte van Alzheimer omdat ze vergeten zijn dat ze het verteld hebben, maar omdat ze obsessief met dat onderwerp bezig zijn. Ze zijn erg op zichzelf gericht, staan bijna niet meer open voor de buitenwereld of hun partner. Mensen moeten beseffen dat dat gedrag echt komt door de ziekte, dat doen zij niet expres.

Herkennen

In vergelijking met de ziekte van Alzheimer staat de wetenschap met betrekking tot semantische dementie nog in de kinderschoenen. In de jaren zeventig is er aandacht voor gekomen, maar pas de laatste tien jaar is er echt meer over bekend.

Pijnenburgs promotie-onderzoek was vooral gericht op hoe artsen FTD en gerelateerde aandoeningen, zoals semantische dementie, kunnen herkennen en of er testen zijn die deze aandoeningen eerder kunnen opsporen. Bij semantische dementie zijn er heel snel afwijkingen te vinden op de MRI-scan, eerder dan bij FTD. Er moet echter wel goed worden gekeken, want de afwijking is heel lokaal en de rest van de hersenen ziet er normaal uit. Herkennen is zeer belangrijk en tijdens mijn onderzoek heb ik gemerkt dat veel artsen nog niet goed op de hoogte zijn. Voor familieleden van iemand met semantische dementie is het erg belangrijk dat de specialist goed uitlegt wat het inhoudt. Als je je niet kunt voorstellen hoe de hersenen werken met categorieën en laatjes, dan is de ziekte niet te begrijpen.

Wat kunt u doen?

Als iemand niet meer weet wat bijvoorbeeld broccoli is, maak het dan eenvoudiger: De groene groente die in de la ligt.

• Maak gebruik van fotoboeken en plaatjes in de communicatie.
• Dwangmatig gedrag is niet altijd iets negatiefs. Als het niet te dwangmatig is, kan het juist fijn zijn voor een partner om erin mee te gaan. Het geeft even rust want de ander is lekker met iets bezig.
• Realiseer dat iemand met semantische dementie bepaalde dingen wel gewoon onthoudt. Hij is niet op alle fronten even erg gestoord. Benut wat iemand nog wel kan.

Er klopte iets niet

Trudy Zweserijn-Groenen (72) hoorde zes jaar geleden dat ze semantische dementie heeft. Ik denk dat het is begonnen toen ze 60 jaar was, vertelt haar man Paul (71). Mijn vrouw heeft achttien jaar als verpleegkundige met dementerende mensen gewerkt. Ze gaf zelfs voorlichting over de ziekte van Alzheimer. Op een gegeven moment merkte ze dat er iets niet klopte bij haarzelf. Ze had het idee dat het door de Alzheimer kwam en vond het niet nodig om naar de huisarts te gaan. Ze wist er immers een heleboel vanaf. Een paar jaar later kwam ze tot de conclusie dat het toch niet de ziekte van Alzheimer was. Zweserijn: “Als de huisarts haar iets vroeg, ontweek ze het antwoord. Hij wilde ons doorsturen naar de RIAGG, maar we besloten om naar de geheugenpoli in Amsterdam te gaan. Veertien dagen later hoorden we de diagnose”.

Koud, kil en leeg

“Ze heeft bijna geen toekomst, maar we hebben ook geen verleden. Het heden is koud, kil en leeg. Ze kan geen gesprekken meer volgen, de communicatie is helemaal vervallen. Bij gewone dementie kan je nog een verhaal op gang brengen door foto’s te laten zien van vroeger. Mijn vrouw zegt het allemaal niets. Dit is erg moeilijk, het geeft me een gevoel van onmacht. Ik kan het haar niet eens duidelijk maken als ze iets gevaarlijks doet. De woorden “niet doen” hebben geen betekenis voor haar. Ik ga vaak naar het Alzheimer Café. Dat geeft me een stukje rust en ik vind het fijn om met lotgenoten te praten. Ik moest echt even een drempel over, maar het geeft me nu veel steun”.

Wilt u meer informatie lezen over semantische dementie? Bekijk hier de link van het Alzheimer Centrum